Эвелин Петерс знает, о чем говорит. И пусть она говорит, да и другие с нею в унисон. И я через каждую строчку любой страницы готов приводить случаи из жизни, непосредственным участником которых был, но мне хочется предоставить слово независимым свидетелям, чтобы читатель не уличил меня в необъективности.
Если условия вынуждают любимого человека лишиться домашних условий ухода и удобств, то его нельзя оставлять одного. Необходимо все время быть рядом, заботиться о нем.
Все тот же Том Китвуд приводит в своей книге запись анонимной сестры по уходу, сделанной ею во время прохождения практики в одном из приютов для престарелых и дементных больных. Вчитайтесь внимательно. «В этом приюте младенцы — так называют больных с деменцией — получают обеды раньше, чем другие обитатели дома, которые питаются в столовой. После того как я накрыла обед для больной Г. в ее собственной комнате, я решила посмотреть, не нуждаются ли в помощи больные из общей палаты. Это было длинное помещение с 4 кроватями, 4 стульями и 4 унитазами со стульчаками. Своего рода домашний очаг для 4 больных женщин с деменцией. Дверь была открыта настежь, все четыре женщины сидели на стульчаках, вонь их коллективных и индивидуальных испражнений насыщала воздух. Не было никаких занавесок, отделяющих дам друг от дружки и от проходящих мимо. Мои коллеги Сандра и Мэри кормили двух женщин и беседовали между собой о том, как провели вчерашний вечер. Сандра запихивает в рот больной столько пищи, сколько возможно вместить, как только в нем образовывается малейшая щель. Щеки больной раздуваются от огромных кусков, которые она не успевает не только жевать, но и глотать. От такого объема бедняга начинает захлебываться и задыхаться, еда вываливается изо рта наружу. Наконец она совсем закашливается, обдав платье и руки Сандры непережеванной пищей. Сиделка начинает приводить себя в порядок, предоставив сидящую на горшке с остатками рвоты на одежде закашлявшуюся пациентку самой себе. Сандра ругает даму в крепких выражениях: «грязная старуха» и тому подобное. Затем, обращаясь к Мэри, «выражает надежду», что, если ей самой когда-либо доведется оказаться в таком состоянии, то найдется кто-нибудь, чтобы ее дострелить. «Если бы речь шла о собаке, — говорит Сандра, — то ее давно бы усыпили». Две другие женщины так и не получили причитавшийся им обед. Когда я предложила свою помощь, Сандра и Мэри отказались, сообщив, что я пришла слишком поздно, все уже наелись, и вообще я слишком много времени потратила на кормление одной больной, а каждая из них справилась уже с двумя. Мы покинули помещение, оставив дверь открытой; 4 женщины остались сидеть на своих горшках».
Такие отвратительные эпизоды не являются исключением, это, скорее, правило. Со времени описываемых событий прошло более 20 лет, а в культуре ухода и связанных с нею морали и этике все осталось по-прежнему. Передо мной вырезки из сегодняшних газет: скандал в австрийской столице потряс обывателей и общественность этого европейского города. Главный свидетель обвинения на вопрос: «Соответствует ли один из крупнейших венских домов для престарелых — Лайнцер-Хайм — стандартам для проживания пенсионеров?» — отвечает однозначно: «Нет!» И далее добавляет: «Семиместная система палат сводит интимную сферу человеческой личности к нулю. Металлического шкафа и ночной тумбочки для этого не достаточно! Минимум персонала и его постоянный дефицит позволяют обеспечить только самый примитивный уход. О прогулках не приходится даже думать. Пациентам не хватает ни внимания, ни общения даже в форме разговора».
А вот еще одно сообщение из того же источника, но речь идет уже о другом заведении: «Одна дама была заперта в своей комнате, другие помещены в кровати с решетками». И еще одно, в котором на этот раз говорится о частном приюте: «Пенсионеры сутками находились в неубранных постелях вместе с экскрементами, комнаты очень грязные, запущенные, с полным отсутствием гигиены. Терапевтические процедуры выполнялись неквалифицированным персоналом. Помещения не проветривались, очевидно, вследствие экономии топлива. Здравоохранительные органы приняли решение о закрытии приюта». Или такие: «Сестра по уходу так сильно схватила одну даму, что отпечатки всех ее пальцев в виде синяков остались на теле жительницы приюта». «Персонал по уходу недостаточно обучен даже для того, чтобы лечить надлежащими методами пролежни лежачих пациентов». Еще картинка не для выставки: «Обитательница приюта сидит в инвалидной коляске. Одна нога попала под откидную ступеньку. Женщина страдает от боли, что и пытается выразить, но никто не реагирует. Не все пациенты получают достаточно жидкости для питья. Помещение выглядит запущенным и обветшалым. Посещение больными душевых и ванных комнат не документируется».
Приведенные факты имеют временной интервал немногим больше месяца. Но как много сообщений, почти с телеграфной настойчивостью, пытаются довести до сердца и сознания читателей кризис существующей системы по уходу за тяжело больными!
В книге «Уход и философия» доктор немецкого университета Мартин Шнель, со слов медицинской сестры, которая на протяжении многих недель, перед тем как пройти специальный курс обучения уходу за старыми людьми, была прямым участником происходящего, приводит описание ее рабочего дня. События происходят в одной из берлинских клиник, где в начале 80-х годов находилось 50 хронически больных, в основном пожилых женщин, не имеющих родственников и близких. Все пациентки — лежачие больные в течение 24 часов, и почти все страдают недержанием. В качестве средств борьбы с этим недугом персонал применяет прокладки из хлопчатобумажных полотенец и одноразовые подгузники, скрепленные между собой безопасными булавками. Решетки, установленные на кроватях, лишают людей возможности встать, поэтому многие имеют пролежни, их тела искривлены и деформированы. Зафиксирован случай, когда колени пациентки были так прижаты к животу, что после ее смерти ноги пришлось сломать, чтобы поместить тело в гроб. Открытые раны на теле — повсеместное явление. Иногда сквозь них видны находящиеся у позвоночника внутренние органы, а лечащий врач демонстрирует персоналу по уходу анатомические особенности, которые в нормальном состоянии и при соответствующем уходе за телом просматриваться не должны. Персонал искренне радуется, если, несмотря на неподвижность, пролежней пациентам удается избежать. Для предупреждения подобных явлений из цинковой мази и пенатоноля ведрами приготовляется густая вязкая паста, которая в больших количествах наносится на интимные места и другие потенциально подверженные разрушению от выделений области тела. На плечах многих пациентов видны синяки. Ежедневно медицинская сестра делает обход для того, чтобы обработать раны. Личная гигиена больных осуществляется в форме мытья всего тела в кровати. Начиная с часа ночи, каждая сестра по уходу в ночную смену должна обслужить 12 человек. Поступающий на работу новый персонал вообще не получает конкретных инструкций. От него требуется применение собственного опыта. «Вы знаете, как нужно мыться. Поступайте с больными таким же образом». Поэтому мытье осуществляется под большим дефицитом времени. С пациентом не обмениваются ни единым словом, больные тоже переносят все молча. Читатель чувствует не робкий холодок, пробегающий за воротом, а первобытный страх и ужас. И это не философское раздумье над смыслом жизни, заканчивающейся таким жестоким финалом. Это подведение итогов и симбиоз чувств, спрессованных в один простой, но далеко не праздный вопрос: за что боролись?
В начале XX века Форд ввел поточный метод сборки автомобилей на конвейерах. Кто бы мог подумать, что спустя 100 лет идеи Форда применительно к болтам, гайкам и шурупам будут использоваться как базовые расчеты применительно к человеческому телу? И как следствие, в 1997 году, через два года после того, как были сформулированы правила страхования ухода за больными в Германии, появились и первые нормативные инструкции, которые предназначались для обучения персонала и четко определяли временные и качественные рамки его работы. Среди прочего, на оправление естественных потребностей отводилось, например, от 3 до 6 минут (стул). Почему бы теперь не пойти дальше и не заложить нормы «трудоминут» для переворачивания пациента на правый или левый бок? Тут же последовали рацпредложения по «усовершенствованию» системы с применением робототехники. То есть вместо молодых горячих рук сестер и санитаров — доведенные до 36,6 градусов металлические или пластмассовые захваты? Какой неограниченный рынок спроса! И существует уже рынок предложений.
Японцы, так почтительно относящиеся к устоям семьи и уважающие старшие поколения, по потреблению роботной техники в уходе за больными заметно лидируют, создавая системы замены человеческих чувств на бездушные, зато рентабельные автоматы без душевных, моральных и этических норм, готовые постоянно оказывать услуги ошалевшим от их сервиса подопечным. В этой связи мне вспоминается выражение лица моей жены, помещенной в сетку и поднятой под потолок автопогрузчиком, за пультом управления которого стоял сконфуженный санитар, в то время как его коллеги меняли простыни на постели. Это и было «торжеством» внедрения роботной техники.
Я никогда не предполагал, что буду писать о БА при жизни моей жены. Открытая рана вызывала слишком много эмоций, которые в совокупности с моим характером трудно было держать под контролем. Казалось, все уляжется, как теперь говорят, «устаканится» и успокоится. Рана затянется, перестанет кровоточить, нервы сбросят эмоциональный накал, тогда и можно будет с трезвой головой порассуждать, поразмыслить, сопоставить, проанализировать. Но время шло, и я понял, что уход, созданный для моей жены, является оптимальным с точки зрения поддержания ее жизненных ресурсов, которые, к моему счастью, очень высоки. Это дает возможность предполагать, если, конечно, не произойдет что-либо экстремальное, что такое состояние можно поддерживать довольно длительное время, вопреки предсказаниям врачей и специалистов. Вот только мой собственный жизненный потенциал становится все менее и менее предсказуемым. Поэтому я взялся за перо сейчас, пока память достаточно ясно хранит события прошедших лет и способна воссоздать не только факты, но и мысли, с которыми приходилось конфронтировать в прошлом и которые еще более актуализировались в настоящем.
Когда каждый день встречаешься со смертью или хотя бы приближаешься к ней, она теряет свою таинственность, невероятный страх сменяется притуплением чувств, становится рутинным и обычным делом.
Интересно, что могильщики или уходят с подобной работы в первый день, или остаются надолго и роют могилы день за днем, выполняя выработку на одного человека — яма до глубины 2,8 м на запас гробов по высоте, — до четырех штук. Причем летом отводится времени на одну могилу 3 часа, зимой — 5 часов. Поточный метод.
Очерствение чувств до бесчувствия.
Когда входишь в вестибюль дома престарелых, где в отделении гериатрии лежит моя жена, с правой стороны стоит ничем не привлекательная сварная металлическая конструкция на четырех колесиках. Никто не обращает на нее внимания, никто не знает ее назначение. Зато его хорошо знает администрация и дирекция, ибо на ней умершие, бывшие обитатели этого дома, покидают четыре стены своего пристанища. Она представляет собой своеобразный скаредный лафет, на котором транспортируется металлический гроб.
Это символический жест всем входящим, которые скоро узнают о его предназначении; другого выхода, кроме этого средства передвижения, отсюда нет. Леденящая тишина следует за объяснением смысла этой тележки. И дело вовсе не в безразличии, с которым поставлена тележка, и не в отсутствии такта и уважения. Это пренебрежение к чужому человеческому горю, демонстрация власти и, прежде всего, стремление перенести свое настроение на любого другого человека, посетителя, стремление устрашения обыденностью процесса: нам плохо, ибо мы рядом со смертью каждый день, попробуйте испытать это состояние, смердящее тлением, на себе.
Вспоминается и другой случай, опять же с этой «тележкой», но уже с металлическим гробом и покойником внутри, стоящей среди столиков во время обеда. Сначала на нее никто не обращал внимания, но потом все чаще и чаще на гроб стали поглядывать растерянные посетители, которые пришли навестить своих больных близких. Так гроб простоял примерно часа три в многолюдное время визитов, поражая страхом и угнетением, необычностью и обычностью соприкосновения с чужой смертью.
Это выглядело насилием над чувствами посторонних людей, стремлением навязать им сопричастность, попыткой «поделиться» собственным, обычно доходящим до тривиальности трауром с неподготовленными к этому состоянию посетителями. Уважение к чужим чувствам, чужому горю, чужому трауру, сковывающим человека при потере любимого и близкого, — это личное право каждого из нас. Здесь неуместно пренебрежение, черствость и применение лозунгов и призывов.
Раны, наносимые нам трепетным, душевным и горьким расставанием с близким человеком может излечить лишь время. Медицина точно определила, что люди, которые успешно справляются со своими печалями и трауром, избавляются таким образом от психологических и физических последствий, а те, кто не в состоянии справиться с потерей, часто сами становятся жертвами тяжелых заболеваний.
Траур и печаль — это длительные процессы, для каждого человека протекающие в собственном ритме и темпе. У некоторых они могут длиться годами. Как после тяжелой болезни человеку требуется длительный период восстановления, точно так же после печали и траура необходимы отдых и покой, а иногда успокоение приносит только интенсивная целенаправленная программа реабилитации.
Медицина точно определила, что люди, которые успешно справляются со своими печалями и трауром, избавляются таким образом от психологических и физических последствий, а те, кто не в состоянии справиться с потерей, часто сами становятся жертвами тяжелых заболеваний.
Потеря близкого человека оставляет в нас глубокую, незаживающую рану. Вещи, дела и явления теряют свою ценность, повседневное отодвигается в сторону, сокращается до минимума; только конфронтация со смертью занимает все время и внимание.
Смерть близкого человека и связанные с этим душевные муки, самобичевание, самоосуждение и самообвинение, анализ причин с разных сторон и точек зрения приводят к тому, что слова соболезнований не утешают и не уменьшают боли. Дежурная фраза «жизнь идет дальше» кажется циничной, неприемлемой в конкретной ситуации. Мы не хотим даже слышать подобных тривиальных успокаиваний.
Но когда мы говорим о смерти, мы говорим и о жизни, рассматривая их в единстве и неразрывности, потому что перед нами в эти мгновения проходят воспоминания о близких, звучат голоса тех, кого уже нет с нами.
Бертольд Брехт как-то сказал: «Человек в действительности только тогда мертв, когда о нем никто больше не думает».
Считается, что самым большим жизненным испытанием является потеря любимого человека. На нас, возможно, впервые в жизни снисходит откровение, что существуют явления неуправляемые, несмотря на все наши отчаянные попытки подчинить их нашему контролю.
Первая реакция на такое горе — это отчаяние, отрицание, несогласие со случившимся — мы его просто не воспринимаем и не признаем. Эта стадия может перейти в ярость, аффект, раздражение, муки. Характерна в такой период и частая смена всех этих настроений, их переход из одного в другое. Медленно и постепенно приходит осознание действительности, реальности потери.
Все сказанное лишь отдаленно напоминает страдания, которые переносят близкие при потере человека, заболевшего БА.
Дело в том, что такой больной начинает умирать с приходом первых признаков болезни таким образом, как будто смерть отказывает ему в умирании, то есть ее одномоментность сменяется перманентным угасанием и растягивается во времени. И личность, и образ любимого вами человека, прежде чем остановится его сердце, деформируется, переставая соответствовать дорогим когда-то чертам.
Вся гамма чувств, сопровождающая процесс смерти и определенное время траура после нее, в случае БА присутствует в течение всего процесса развития болезни до последнего вздоха больного. Поэтому считается, что БА порождает двух больных — основного больного и второго человека, осуществляющего за ним уход.
Я не могу однозначно ответить на вопрос, задаваемый мне не раз: «Что делать?» Я всего лишь пытаюсь с той или другой стороны подойти к осмыслению этого вопроса, осветить проблемы, стоящие перед всеми нами и каждым в отдельности, обсудить их, понять, правильным ли путем мы идем и как далеко находимся от цели, да и какие цели ставим перед собой?
Существует много инструкций, пособий, сборников советов, регламентаций и т. д., как помочь человеку, заболевшему БА и как должен вести себя тот, кто ухаживает за таким больным.
В течение более 20 лет на моих глазах человек постоянно и постепенно теряет себя по частям, когда быстрее, когда медленнее, но еще никогда утерянное не возвращалось несмотря на оптимистические прогнозы врачей и якобы чудодейственные возможности лекарств.
Тем не менее, мы будем уповать на качество ухода, требовать ответственности от персонала, анализировать поведение родственников во время болезни, которое должно изменяться вместе с изменением образа жизни больного и степенью ущемления его как личности. Мы будем обеспечивать этого человека различными лечебными мероприятиями и лекарствами — физиотерапевтическими процедурами и упражнениями, медикаментами и вспомогательными средствами по уходу. Необходимо создавать атмосферу уюта, спокойствия и безопасности, а также возможность поддержки связей с окружающей средой посредством непрерывных внешних раздражителей и посылов. Все это, безусловно, полезно больному и облегчит участь его близких и родных. Однако мы в своем определении и постановке задач будем непрерывно сталкиваться с беспомощностью и ограниченностью наших возможностей, и это будет давить на нас, порождая чувство вины и невыполненного долга. Но мы еще больше будем любить и жалеть больного за его бессилие противостоять болезни, ибо человек прекрасен в своей незащищенности, и снова и снова бичевать себя за невозможность помочь ему в борьбе.
