Даже в очевидных случаях, требующих огромных затрат, иногда было бы умнее воспротивиться чувствам сострадания и милосердия, несмотря на боль, страдания и утраты, исходить из соображений, что не существует абсолютных требований этики и морали. Они применимы в определенных условиях и ситуациях и трактуются в зависимости от этих условий.
Итак, для нормального функционирования нашей морали мы прежде всего должны понимать, что мы делаем и почему мы это делаем. Мы можем пропагандировать и распространять наши убеждения, но каждое наше публичное выступление, каждый наш лозунг или призыв, каждый наш, с нашей точки зрения, безупречный поступок, возможно, является неправильным и аморальным. И даже наша «правда» не является эталоном, ибо она ослепляет нас своей односторонностью и предвзятостью.
Наше частное понимание морали — это тихая незаметная фрагментация на фоне морали общечеловеческой, имеющая отношение только к данному отрезку времени.
Она не выражена посредством длинного свода законов и руководств, которые требуют беспрекословного послушания; наоборот, она призвана пробуждать в нас желание активной, осознанной самостоятельной деятельности в соответствии с нашими убеждениями. Ни один вопрос не может быть правильно решен без его морального осмысления, а тот, кто «помогает бездумно, в нашем высокоразвитом обществе представляет опасность для себя и других», — говорит все тот же Шмидтбауер.
Отказ профессиональных медицинских работников и ухаживающего персонала мыслить, превращение выполняемых ими обязанностей в рутину представляет собой исключительно большую опасность для пациента, особенно в учреждениях по уходу за немощными больными, не способными обстоятельно рассказать о симптомах своей болезни. А такое явление часто имеет место.
Превращение профессиональных обязанностей в механический процесс дистанцирует персонал от больного, зато защищает основной принцип ухода: минимальный контакт с чужим телом и отходами его жизнедеятельности. Людей, готовых к непосредственной близости с чужими и интимными областями человеческого тела, становится все меньше и меньше, работа эта выполняется неохотно, по принуждению и специальному указанию.
Кроме того, чем выше положение сотрудника в иерархии служебной лестницы, тем дальше он от пациента и тем больше у него признания и достоинства. Наблюдается фатальный процесс, последствия которого проявляются в том, что обесценивается само понятие «уход», происходит принижение специальности. Такую унизительную работу предпочитают переадресовывать людям случайным, ученикам или помощникам разного рода и т. д.
Переворачивается с ног на голову принцип индивидуального ухода, о котором мы так подробно рассказывали, опираясь на слова и цитаты всеми уважаемого «апостола ухода» Тома Китвуда. И если говорить серьезно, профессиональным ростом того или иного работника по уходу должна считаться позиция максимально приближенная к объекту его обслуживания. Тогда эта профессия стала бы гораздо привлекательнее, ценнее и почетнее.
Определить профессионализм означает установить степень компетентности или ее отсутствие. Многие наивно считают, что высокий профессионализм — это способность врача с одного взгляда установить и идентифицировать у пациента наличие болезни. А как же любовь к ближнему, человечность и сочувствие к страданиям других? Ведь это те идеалистические мотивы, которыми руководствуются медики при выборе профессии. Присутствие этих мотивов обусловливает естественность ухода за пациентами.
Гармония между профессиональными навыками и любовью к ближнему, которой учит Библия — «Возлюби ближнего своего, как самого себя» — часто нарушается именно вследствие высокого профессионализма.
Потеря профессионализма порой восстанавливает это равновесие. Наличие только профессионализма в уходе за больными, принимая во внимание моральную ответственность за последствия, губит весь смысл ухода.
И здесь Дитер Шперл соглашается с Томом Китвудом, признавая правильным свержение с постамента легенды о том, что увеличение специализированных профессий служит общему благу, о том, что безличные социальные институты лучше, чем частная помощь, поиск взаимного доверия и обретение веры в себя.
Даже Всемирная организация здравоохранения в одной из новых публикаций рекомендует снять требования обязательной профессиональной подготовки для простых специальностей в области здравоохранения, что является важным шагом к улучшению здоровья нации во всех странах.
Это ни в коей мере не означает, что места у ценных и сложных диагностических и терапевтических аппаратов и приборов должны занять любители, люди без специальной подготовки и образования. Наоборот, профессионализм не только желаем, но и необходим для многих элитных профессий. Поэтому лишь синтез профессионализма с идеализмом, с его моралью и этикой дают оптимальный результат при уходе за неизлечимо больными.
Итак, мы достаточно подробно рассмотрели некоторые противоречия в этике и морали, определяющие сущность деятельности людей, которым мы вверяем наших немощных и больных близких, страдания которых воспринимаем, как собственные.
Именно они осуществляют уход и обслуживание несчастных, которые вступили в последний отрезок своей жизни, фатальный исход которого предопределен самой жизненной концепцией человечества. При этом следует различать право на жизнь любого живого существа, например эмбриона или ребенка и взрослого человека в предсмертном состоянии.
Если эмбрион или новорожденный имеют перед собой жизненную перспективу, то страдающий, умирающий от неизлечимой болезни или от немощной старости человек обречен на считанные глотки воздуха.
О достойной старости
Эрих Леви замечает: «Смерть — это часть жизни, и умереть с достоинством возможно лишь тогда, когда есть или была возможность прожить достойную жизнь».
Понятие «достоинство» не имеет точного определения, потому что для каждого человека оно разное, но все люди одинаковы по своему биохимическому составу, поэтому имеют равные права на жизнь, свободу и стремление к счастью.
Смертью заканчивается процесс жизни. Великий француз Жан Поль Сартр сказал: «Видимое — это преходящее, только невидимое остается».
Такое обобщенное отношение ко всему живому, которое должно уйти в небытие, касается не только реалий, на фоне которых мы живем, но и нас самих. Мы должны умереть, мы все это знаем, но не хотим это принимать как действительность. Мы можем легко представить себе момент нашего рождения, но нам очень трудно описать картину собственной смерти.
Но точно так же трудно представить и описать картину, как в аллеях парка вместо звонкого голоса детворы, играющей в классики, прыгалки и догонялки, на лавочках целуются сгорбленные от старости дедушки и бабушки. Жизнь имеет свои законы, которые укладываются в нашем представлении, но и законы, и представления по целому ряду причин меняются во времени.
Почему же смерть всякий раз предстает перед нами чем-то неестественным, неожиданным и неизвестным? Мы боимся ее, да и не только ее. Мы не можем представить себе, как наши близкие, друзья, да и враги останутся без нас. Одни верят в загробную жизнь, переселение душ в людей или животных. Другие во все это не верят, считают метафизическими бреднями и верят только в материальные «пароходы, строчки и дела».
Мы уже упоминали о том, что существуют не только попытки, но и целые учения, стремящиеся установить какие-то еще пока нам неизвестные законы, предопределяющие наличие души, фиксирующейся в умершем человеке в течение 40 дней после его биологической и медицинской смерти в виде свечения определенных участков DNK. Мы узнаем об этом феномене при помощи приборов, стремясь воспринять его через наши органы чувств, которых у нас пять.
Чехов сомневался в наличии у человека только пяти чувств, он считал, что, может быть, после смерти у него остается еще 95 иных, пока не установленных.
Зигмунд Фрейд тоже говорил: «Биология — это мир неограниченных возможностей. От нее мы ожидаем чудодейственных разъяснений и в то же время не можем предугадать, какие ответы на сегодняшние вопросы она даст нам через десятилетия. Возможно, они окажутся такими, что вся наша искусственно созданная конструкция из гипотез лопнет».
Никто, к примеру, не знает, в каком состоянии находится умирающий человек и что он при этом чувствует. Многие, возвращаясь в жизнь после коматозных явлений, описывают свое состояние, соответствующее нахождению в тоннеле, который они пытаются покинуть и в конце которого видится яркое сияние света. Подобное состояние испытывают пилоты при катапультировании из самолетов или преодолевая гравитационное поле, аналогичные ощущения переживают и испытатели на центрифугах.
Недостаток кислорода перестраивает работу мозга, зрачки глаз определенным образом реагируют на свет, что создает впечатление тоннеля или трубы. Мало того, мозг выделяет специальные вещества гормонального характера — опиаты, которые вызывают наркотически-эйфорические ощущения, в последние мгновения подавляющие страх.
Возможно, на этом основано и новое направление научного поиска, пытающееся обобщить все, передаваемое до сих пор «устной пропагандой» или молвой, согласно которым больные БА в своей последней стадии незадолго перед смертью нередко оказываются в очень ясном сознании и с точной артикуляцией коммуницируют с окружающими.
Если это действительно так и можно наблюдать спонтанные процессы ремиссии, то это еще раз подтверждает несостоятельность старой парадигмы об ограниченности пластичности мозга. Даже при значительном размере ущерба мозг человека обнаруживает в разных обстоятельствах еще много неиспользованных ресурсов.
Религия в свое время определила человеческий удел смертельным финалом. Она расценивала его как избавление от мирской суеты. Люди не страшились смерти и не пытались с нею бороться, исходя из предпосылки, что она непобедима и ей надо смиренно покоряться, а в отпущенное для жизни время готовиться к этому событию; это было главное, смерть не вызывала никаких сомнений.
С течением времени изменились условия жизни и взгляды общества. Тесно и неделимо связанные друг с другом этика и политика в индустриально развитых странах создали социальную сеть, которая вместе со здравоохранением по меньшей мере гарантирует человеку базовые основы ухода и обслуживания.
В государствах, в которых созданы достойные условия для жизни, можно говорить и о достойной смерти.
Мы уже говорили о возрастании богатств и ценностей ряда государств. Но следует сказать и о том, что основное богатство общества — здоровье его граждан — также возросло. Например, вдвое уменьшилось количество людей с плохим здоровьем в возрасте между 60 и 70 годами. Это совсем не означает, что право на достойную смерть предоставлено всем.
В развитых капиталистических странах и в странах бывшего СССР набирает силу тенденция классовой медицины. В США 52 млн граждан лишены возможности пользоваться сильно конкурирующими между собой и составляющими социальную сеть ухода и медицинского обслуживания структурами и институтами.
Естественность смерти, ее неотвратимость, продолжительность жизни в конечном счете тоже тенденциозны, потому что во многом предопределены не только вопросами этики и морали, но также и финансовой ситуацией общества, вопросами жизненных ресурсов человека, в том числе и интеллектуальных, как личности, особенно в случаях с деменцией и БА.
Мы уже не раз упоминали о противоречиях, сотрясающих общество своей остротой и прагматизмом. Но беда в том, что до тех пор, пока смерть не касается нас или наших близких непосредственно, она кажется нам абстрактной; мы удивляемся порой либо чрезмерному гуманизму нашего общества, либо неравномерности распределения бюджета, не учитывающего потребностей бедных и обездоленных.
Однако когда смерть кружит над нами или нашими близкими, ее черные крылья отгораживают от нас мир чужих страданий и ужасов, мы становимся эгоистами, впадая в первобытную дикость. Потеря любимого человека не может быть нами оправдана, преодолена или забыта. Возникает вопрос: что будет потом?
Все резко обостряется, когда наш любимый человек не может с нами общаться, не в состоянии сказать нам ни единого слова, в его глазах не читается ни печали, ни прощания. Хотя, как мы уже знаем, больные БА кропотливо вбирают в себя все, что происходит вокруг них, а перед смертью вдруг вырываются из тоннеля забытья в состояние, полное сознания и ясности. Возможно, это все те же опиаты, а может быть, и еще один путь к терапии болезни.
В 2004 году, на 13-м году заболевания, моя жена во время приема пищи закашлялась. Пища вместе с водой попала в дыхательные пути и далее в легкие. Возникло воспаление с кашлем и высокой температурой. Питание и прием жидкости стали заменяться капельницами. Однако вены с течением времени перестали поддаваться напорам иглы. Нависла угроза голодной смерти. Встал вопрос о введении зонда в брюшную полость. В дни кризиса жена сильно плакала, реагируя на разговоры врачей и персонала. Я в последний момент отклонил назначенную ей операцию, ставящую под угрозу остатки ее связей с миром, и с помощью чайной ложечки постепенно реанимировал глотательный рефлекс.
В этих слезах я видел тогда протест и одновременно надежду для меня, что она сможет преодолеть надвигающуюся опасность.
Конечно, большинство пациентов знают, что они находятся в тяжелом предсмертном состоянии. А как быть с больным, с которым утеряна всякая связь?
Прежде всего, ему нужен покой и медикаментозное лечение вторичных заболеваний (воспалительные процессы в мочевых каналах и почках, в крови, в легких, желудочно-кишечном тракте и т. д.). Операционные вмешательства должны быть тщательно взвешены и проанализированы, чтобы они не стали причиной ухудшения качества жизни. Необходима и минимализация, вплоть до полного исключения, физических страданий. Ничто не должно раздражать пациента с деменцией.
Эвелин Петерс, автор вышедшей в 2003 году в Германии книги «Я остаюсь рядом», в одном интервью в этой связи вспоминает: «Я позаботилась о том, чтобы известный мне санитар, у которого наблюдались садистские наклонности, не появлялся вблизи моего мужа. Необходимо действенно заботиться о своих близких. Я видела в домах по уходу многих постояльцев, находившихся там в течение десяти лет и к которым в течение этого времени никто из родственников не приходил. Они уже не были людьми, они почти не разговаривали. Перед моими глазами стоит женщина с постоянно вытянутыми руками, которая не уставала повторять: «Любить! Любить!..» Но ее никто больше не любил. Или старик, который все время кричал: «Помогите!», и так почти весь день. Когда я спросила: «Нельзя ли что-нибудь сделать для него?», — санитар ответил мне: «Нет, нет, если он действительно нуждается в помощи, то он кричит совсем иначе». Иными словами, его крики о помощи выражали отчаянное желание, чтобы кто-нибудь пришел и погладил его по руке. У моего мужа была болезнь Альцгеймера, и я за ним ухаживала много лет дома. Наступило время, когда по целому ряду обстоятельств дальше это делать было невозможно. По медицинским причинам он должен был быть помещен в дом по уходу. Моя книга — это послание, которое очень важно. Если условия вынуждают любимого человека лишиться домашних условий ухода и удобств, то его нельзя оставлять одного. Необходимо все время быть рядом, заботиться о нем — иначе он пропал. Это первое послание, которое я хочу передать. И еще я хочу сказать, что удивительно то, что даже в тяжелых новых условиях больные, которых очень любят, имеют возможность получить немного человеческой радости на том последнем остатке пути, который еще остался».
