До тех пор пока структуры организации нормально функционируют, эта защитная концепция работает, в случае же реорганизации и выпадения какого-либо элемента из строя или в кризисной ситуации в коллективе чувство страха выходит из-под контроля и приводит многих на границы паранойи.
Необходимость помогать людям, которые в высшей степени ранимы, переживают боли и страдания, которые тоже испытывают страх и при этом очень одиноки, и наличие очень большой власти, приводят часто к противоречивым эмоциям: состраданию, сочувствию, ужасу, отвращению, зависти, сексуальному раздражению. Наличие всего этого при отсутствии эмоциональной поддержки и участия ведет к иррациональному поведению, которое тоже, очевидно, служит защитной функцией.
Уход за больными с деменцией включает основные элементы обычного ухода. Только при работе с такими пациентами следует учитывать непрерывное присутствие страха, который поддерживается двумя главными причинами: во-первых, старостью и дряхлостью, помешательством и потерей собственного «я» у пациентов, во— вторых, усилением чувства опасности, что «в один прекрасный день это может случиться со мной, и это буду я».
Выполнение задачи по обслуживанию, уходу и обеспечению таких больных вызывает при определенных условиях дополнительное отвращение и чувство беспомощности наравне с чувством долга, в результате часто возникает вредная иррациональная система регламентирования, которая позволяет персоналу производить работу селективно, избирательно. При этом многие избегают прямого контакта с чужим человеческим телом, совсем не устанавливают и не развивают человеческие отношения с пациентом, не удовлетворяют его желаний на самом элементарном уровне, не уделяют ему внимания.
Существуют даже различные тактические приемы, которые позволяют держать больных с деменцией на расстоянии, применяются унижающие человеческое достоинство оскорбления и физические принуждения (привязывание к стульям, решетки на кроватях, смирительные рубахи и др.). Стоит ли говорить о том, что при этом резко падает уровень общего психологического ухода.
Отговорки «они все равно ничего не понимают, у них уже мозг умер» и им подобные освобождают обслуживающий персонал как от страха, так и от ответственности. При наличии таких защитных средств очень трудно нормально реализовывать те задачи, ради которых эти учреждения созданы. Общие планерки, летучки и пятиминутки, проводимые между визитами, превращаются в формальности, становясь поверхностными, тривиальными, чувства работников остаются зашторенными и не проявляются в общении, персонал перекладывает основную ответственность на коллектив, вуалируя личную ответственность каждого его члена.
При такой ситуации внедрение всего нового вызывает резкий протест и что еще хуже — непонимание и нежелание понять. Когда я предложил приобрести велосипед с принудительным приводом, а затем и элемент шведской стенки, одна медсестра в недоумении спросила меня: «Кто будет на этих приборах заниматься?»
После двух лет борьбы и приобретения, наконец, обоих приборов на велосипед, который, как и шведская стенка, помогает усиливать работу ног, сохранять равновесие, увеличивать хватательную реакцию рук, выстроилась очередь.
Когда мы говорим об ответственности персонала, мы должны ставить вопросы и такого порядка, как, например, что привлекало или заставляло того или другого сотрудника стать санитаром, какими мотивами он руководствовался при этом, осознавал ли он все сложности этой работы, что ожидал от нее.
Мы вправе ставить вопрос: способен ли тот или иной человек, выбравший себе работу по уходу за тяжело больными, в перспективе неизлечимыми, выполнять функции или работу, которая обеспечила бы требуемый уровень и принесла бы жителям приюта или богадельни столь необходимое им человеческое тепло, терпение, участие, удовлетворение их желаний и потребностей.
Право одного человека уделять другому человеку внимание всегда остается его личным делом. Отклик на желания пациентов без оглядок на постороннее влияние — вот что помогает и лечит, и это является основой всей работы по уходу. Многим людям не удается уделять внимание другим, так как они по роду своей работы лишены этой возможности. Например, те, кто несет большую ответственность, врачи или руководящие менеджеры, очень часто оказываются в таком положении, когда текущие проблемы превращаются в тяжелый балласт, на который они не успевают реагировать, так как предъявляемые им служебные требования превосходят по своему объему, значению и сложности то, что они могут выполнить.
Люди капитулируют перед трудностями, потому что, кроме всего прочего, боятся сами стать уязвимыми. Обращение с больными БА не лишено страха и риска, ибо ответственность заложена в каждом движении, в каждом действии; больной не является вашим единомышленником, а принятое решение и последующие действия однозначными.
Идеальная позиция персонала по уходу по отношению к больному должна быть предельно открытой, непредвзятой, без заранее навешанных всякого рода ярлыков. Определив эти позиции, необходимо перешагнуть через прошлое, научиться задавать вопросы, выслушивать ответы и советовать; избавившись от чувства вседозволенности и, одновременно оставаясь ненавязчивым, создать поле для общения и совместных действий.
Люди, ухаживающие за больными с деменцией и обслуживающие таковых, должны обладать креативной фантазией, способностью увлечь за собой пациентов не только энтузиазмом, но и игрой, ребячеством. Всякое достижение больного они должны уметь открыто принять как собственную радость, как жизненный подарок. Мастерство работы персонала заключается в том, чтобы вовремя оценить состояние пациента, суметь приостановить игру или занятие и дать ему возможность отдохнуть.
Способность управления процессом — это умение перешагивать через собственные мысли и заботы, сопереживание с чувствами и восприятиями больного, концентрация внимания на нем, умение уверенно справляться с чужими страданиями, постоянно заботясь о пациенте — важная компонента ухода.
Даже уход за одной персоной с БА требует от санитаров и медицинского персонала необычайной ловкости и изобретательности. Но это, конечно, теоретическое пожелание. В приютах, богадельнях и домах для престарелых на каждого сотрудника приходится значительно большее число пациентов, требующих постоянного ухода, и необходимо найти способ, чтобы справиться со всеми их потребностями, требованиями и желаниями, избегая противоречий, реализуя эти задачи без существенных ограничений.
По австрийским нормам, с учетом существующих условий труда, на одного пациента, нуждающегося в 24-часовом постоянном уходе, необходимо 4,7 человека обслуживающего персонала. Кто или какое общество может себе это позволить даже с точки зрения нахождения квалифицированного персонала (текучесть кадров доходит до 90 %), не говоря уже об огромных расходах! Кроме того, возникают ситуации, в которых не существует однозначных или окончательных решений, одновременно удовлетворяющих запросы этики, морали и права.
Нельзя найти идеальное решение, когда приходится подвергаться очень сильному внешнему давлению, не справившись со своими внутренними чувствами и переживаниями. Например, когда санитар или медсестра обвиняются в том, с чем внутренне можно согласиться. Это вызывает угнетающее состояние вины и чувство невыполненного долга. Поэтому персоналу приходится, кроме всего прочего, воспитывать в себе аналитически разумный и необычайно высокий уровень психической уравновешенности и сопротивляемости.
Мы уже ставили вопрос о мотивах, которые движут людьми, нанимающимися на работу по уходу за больными в соответствующие учреждения. В наше время при дефиците рабочих мест подобное трудоустройство является наиболее легким, если иметь в виду работу помощника или ассистента санитара. Те, которые соглашаются, вне зависимости от того, что привлекает их в этой работе, выполняют ее, потому что это соответствует их представлению о собственном предназначении.
Большое количество женщин и все возрастающее число мужчин делают выбор в пользу этой специальности. Одни грезят о такой профессии с малых лет, считая своим призванием помогать другим в облегчении их страданий. Другие же мечтают получить неограниченную власть над людьми, возможность самоутверждения, решают детские проблемы личностного характера, пытаясь компенсировать ущемления и ограничения разного рода, отложенные подсознанием на последующие годы.
Существует так называемая теория «концепции жизни», которую нельзя досконально проверить, но которая на практике и в психотерапии очень отчетливо себя проявляет. Согласно этой концепции, можно установить некоторые скрытые мотивы, которыми руководствуется личность, выбирая для себя работу в области ухода, и проанализировать их.
Наиболее часто встречающийся тип, подпадающий под эту концепцию, — это люди, играющие роль рыцарей с тенденцией привлечения к себе очень нуждающихся, зависимых от них людей и готовые лично переживать жизненную ситуации опекаемой персоны. Они ощущают себя руководителями, которые обладают качествами, не позволяющими им делать ошибки, и берут на себя право определять мысли и чувства других. Или же в них проявляется мученик, постоянно жертвующий собой. Его нормальная жизнь в том только и состоит, чтобы все страдания окружающих людей брать на себя, подставлять себя невзгодам окружающего мира, с тем чтобы не допустить или отвести несчастья от других людей. Для себя он — герой, который горой стоит за реализацию каких-то идеалов, благородных задач, всеми уважаемый, но очень одинокий и несчастный в личной жизни, рыцарь печального образа, по Сервантесу.
Все эти особенности в дальнейшем отражаются на служебных взаимоотношениях личности, вошедшей в эту роль и занятой в сфере ухода и обслуживания, и сказываются на результатах работы. Уход и обслуживание больных людей с деменцией или ее наиболее яркой и многочисленной представительницей — БА, как бы пессимистично ни звучало, связано с будущим каждого из нас. Мы передаем персоналу по уходу не только наших близких, друзей, но передаем будущее и нас самих.
Поэтому традиции, методы отбора, обучение и подготовка специалистов такого профиля, самого чувствительного, самого эмоционального и самого жизненно важного, должны закладываться нами уже сейчас. Ибо им передаем мы жизнь наших близких и себя не на какой-то короткий промежуток времени, а навсегда, на всю оставшуюся жизнь, и мы хотим, и это наша цель, чтобы она была достойна человека.
Лица, которые участвуют в этом процессе обнаженной правды, должны быть честны и аккуратны. Они должны обладать живыми реакциями, способностью применять любые, даже самые изощренные медиальные, валидационные и психотерапевтические методы общения и коммуникаций, отвечающие желаниям подопечных, наиболее полно использовать ресурсы времени, сил и потенциал их оставшегося мышления. Они должны уметь вовлечь их в нашу жизнь или оставить в своей, данной судьбой и Богом, если те находят в ней радость примирения, покоя и гармонии человеческих чувств.
Люди, выбравшие своей профессией уход за больными, перемещаются на другую сцену действия, на которой личность проявляется в полном смысле слова. На этой сцене БА представляется живой реальностью со всеми ужасными проявлениями отчаяния теряющих свою последнюю надежду близких вместе с постоянно уходящими от них в беспамятство обреченными людьми.
Если этот процесс будет развиваться такими же темпами, как сейчас, то, несмотря на все успехи и надежды, которые пресса и медицина представляют как большие революционные достижения нейробиологической науки, уровень ухода останется весьма незначительным, и хотя многое в этом плане выглядит оптимистичным, процесс гуманизации, или, если более точно, персонификации ухода осуществляется очень медленно.
Впервые опубликованные в 2002 году результаты анализа Тома Китвуда показывают, что «если все так же будет продолжаться, то к 2010 году достижения последних лет будут утеряны совсем, а качество обслуживания скатится на уровень 70-х годов, с той только разницей, что будет распространено множество красочных брошюр с прекрасными зданиями, маскирующими шокирующую действительность».
Мой многолетний опыт ухода за женой убеждает в этом. И когда в 2004 году президент Австрийского общества БА профессор Даль-Бьянко впервые посетил гериатрическое отделение и понаблюдал за действиями моих частных помощников по уходу, то сказал, что всеми силами борется за то, чтобы такой уровень ухода стал доступен всем больным Европейского сообщества в 2025 году. Но если бы он узнал, чего мне это стоило, то поднял бы планку до 2050 года.
Человечество разжигает мировые войны с миллионными жертвами. Оно разрабатывает оружие массового поражения и уничтожения, вкладывая миллиардные средства, полученные от налогоплательщиков и продаж природных ископаемых. Создается перманентный образ врага, обсуждаются и реализуются различные проекты по охране окружающей среды, доходящие до абсурда, однако с энтузиазмом встречаемые парламентариями всего мира, трепетно защищающими права цыплят, индеек, собак и примкнувших к ним коров и кошек. И это не пародия на наши дни, это наша горькая реальность.
Защита же и реализация прав пожилых людей, потерявших здоровье и обессилевших к концу жизни, которую они отдали за создание этих самых политических партий и демократических парламентов, остается вне парламентских дебатов и межпартийных говорилен.
Добротный уход за старыми и немощными людьми, места для них в домах престарелых, а не в бесчувственных конвейерообразных палатах по уходу, специально оборудованное жилье, соответствующее их человеческому достоинству, — вот что должно стать первоочередной задачей любого цивилизованного общества. Не исключение их из общества, а полная интеграция как важнейшая составляющая нашей быстротечной жизни.
И это не призывы ЦК КПСС к очередным праздникам. Это вопли души и сердца, характеризующие наши эмоциональные и человеческие качества, которые, к сожалению, отодвинуты интеллектуальными потугами созидания на край нашего общественного самосознания в далекое никуда.
Мы не должны воспринимать больных с деменцией с позиции табуизированной подоплеки, как отталкивающих, заразных.
Это не СПИД. Мы не должны отторгать их, умалять человеческое достоинство по какому-либо признаку ущемленности или другим схемам, например, стадиям умственной деградации.
Такой больной должен рассматриваться не как конвейерный объект для обработки, а как своеобразное явление, стоящее в центре нашего внимания, заслуживающее понимания и уважения к своим страданиям, которые подопечный уже перенес и еще перенесет в своей жизни, а его эмоции — как источник жизни, должны стать для нас главными. Надо радоваться тому, что мы все люди, что наше существование является социальным фактором, основанным на человеческих представлениях и взаимных коммуникационных связях.
Новая парадигма обслуживания находится в постоянной борьбе со старыми традиционными методами ухода, которые отвергают само наличие психических особенностей, желаний и потребностей у больных БА, а их явное присутствие глушат большими дозами успокаивающих медицинских средств, подавляя человеческую личность и меняя ее важные характеристики.
Старая культура допускает лишь наличие минимального коммуникационного поля, новая же делает это поле самым важным проводником к человеческой личности, к ее потребностям и через них к сокровенным желаниям человеческой натуры: быть понятым, быть уважаемым, быть окруженным теплотой, вниманием и заботой. А это требует прежде всего концептуального подхода к проблеме.
