Профессор не был удивлен таким поворотом событий, он увидел в этом еще один агрессивный компонент развития болезни — отсутствие интереса к окружающему, потерю способности учиться, усваивать что-то новое. Вместе с тем это была последняя попытка человеческого интеллекта защитить себя, стремление не дать унизить себя, не показать свою ущемленность, неадекватность внешнему миру. Со временем эта способность скрывать свою болезнь будет все более совершенствоваться, подходя порою к границам актерского мастерства.
Например, было достойно восхищения умение Маши поддерживать разговор, вопреки трудностям в логическом построении фраз и подборе слов, концентрации внимания на речи собеседника. Все это так умело компенсировалось напряженным или, наоборот, расслабленным выражением лица, соответствовавшим теме разговора, к месту повторенными словами собеседника, умением глубокомысленно молчать, а иногда переспрашивать или переводить разговор на темы, легко для себя доступные, — о здоровье, о погоде, давать ответы, лежавшие на языке, доведенные временем до автоматизма. Все это создавало у людей, видевших Машу впервые или не видевших ее долгое время, ложное представление о ее действительном состоянии. Ее внешний вид и манера держаться не выдавали признаков тяжелого недуга.
Значительно позже, когда болезнь неумолимо приближалась к фатальной завершающей стадии полного разрушения человеческой личности, Маша не могла больше принимать участия в беседах, ведущихся в ее присутствии. Но неожиданный, короткий всплеск здравого интеллекта, проявлявшийся в достаточно четкой формулировке реплики, короткой фразы, или меткого слова, иногда приводил в изумление окружающих. Трудно передать, с каким удивлением и ни с чем не сравнимым чувством радости я вновь слышал знакомый голос, со всеми, только ему присущими интонациями и тембром, голос любимого человека, который уже давно не произносил ни единого слова. В такие минуты казалось, что каждая клетка человеческого мозга борется за право поддерживать живую связь с миром.
В середине 1991 года наконец-то в продаже появился препарат нивалин, успешно прошедший испытания, в которых принимала участие и моя жена. Ко всем лекарствам, прописанным доктором Салету, был добавлен и он, несущий так много надежд для пациентов, страдающих БА. Правда, профессор, трезво оценивая ситуацию, предупредил меня: «Вы не должны ожидать от лекарств чуда — его не будет. Все, что может дать терапия — это задержать скорость развития болезни, максимально продлить период полноценной жизни со всеми ее радостями. Больной и его окружение должны жить сегодняшним днем».
Эти рекомендации профессора следовало рассматривать с двух позиций — применительно к Маше и применительно к себе.
В отношении Маши мне все было более или менее ясно: необходимо было создать для нее комплекс услуг, возмещающих те функции, которые она теряла по мере прогресса болезни. При этом нужно было максимально использовать ее собственные ресурсы, чтобы не вырывать ее преждевременно из привычного течения жизни, постоянно приспосабливая к новым обстоятельствам, диктуемым развитием болезни.
Но как все это отразится на мне, выстою ли я морально и физически, постоянно находясь рядом и наблюдая душевный и физический распад любимого человека? Могу ли я применить к себе этот тезис о «жизни сегодняшним днем»? Я понимал с самого начала, что на меня ложится тяжелая ответственность за все, что болезнь принесет моей жене и всей моей семье. Смогу ли я нести этот груз через годы, не сломаюсь ли, не буду ли искать отдушину в чем-либо другом?
Мне очень хотелось поговорить об этом с кем-то, кто уже имеет опыт совместной жизни с такими больными. Хотелось спросить, как можно, живя радостями только одного дня, все-таки строить планы на будущее?
Бегство в никуда
Дважды в своей жизни я уже встречал больных этой болезнью. В первом случае это был один очень деятельный и активный бизнесмен, который, посетив меня однажды в моем бюро, вдруг расплакался, когда после деловых дебатов мы остались одни, и сообщил мне, что вчера врачи установили у него болезнь Альцгеймера. Тогда я еще ничего не знал об этой болезни. И этот еще недавно строящий планы на будущее, полный энергии человек, заядлый путешественник, неутомимый рассказчик обо всех городах и странах, в которых он успел побывать, утирая слезы, сообщил мне, что болен неизлечимой болезнью памяти и обречен на медленное умирание.
Спустя четыре года, когда Маша уже была больна, я увидел этого человека недалеко от нашего дома, сидящим в инвалидной коляске и укутанным в плед. Я подошел к нему — никакого движения глаз в мою сторону. Передо мной сидела живая кукла с ничего не выражавшим, устремленным в неизвестный мне мир взглядом.
Второй случай неожиданно столкнул меня с больной, страдающей БА, непосредственно в нашем доме, где этажом выше жили молодые люди со своими родителями. Ежедневно из лифта выкатывалась инвалидная коляска с сидящей в ней пожилой женщиной и погружалась в машину, вывозившую ее на прогулку. Наши соседи были очень приятными людьми, и мы все время обменивались приветствиями. Но я ни разу не набрался мужества спросить, чем больна эта пожилая женщина. И вот однажды я разговорился с соседом и в ходе беседы выяснилось, что она — его теща, страдающая БА. Мне довелось быть свидетелем финала той жизненной трагедии. Муж, всегда подтянутый и достаточно бодрый немолодой человек, очень бережно ухаживающий за своей женой, внезапно скончался от сердечного приступа. Его больная супруга пережила его ровно на неделю.
С таким запасом впечатлений я впервые пришел на заседание общества по оказанию помощи больным БА и их близким.
Оглядевшись внимательней, я пришел к выводу, что его члены были представителями разных слоев общества, причем вся мужская половина присутствовавших была слегка алкоголизирована. Тем не менее я попытался установить контакт с некоторыми из них. То, что я услышал, заставило меня внутренне содрогнуться: ежедневные алкогольные возлияния разделяли миры больных и здоровых. Все, с кем мне пришлось беседовать, в один голос твердили, что единственным спасением от постоянного душевного конфликта между милосердием и беспомощностью является алкоголь. Он помогает довести ощущение присутствия больного до призрачного, а также притупляет чувство неизбежности потери близкого человека.
Возможно, эти люди и жили сегодняшним днем, увеличивая постоянно градусы напитков, полностью покорившись судьбе. А я оставался снова наедине со своим горем.
Состояние Маши стабилизировалось. Она много занималась домашним хозяйством в нашей венской квартире и в загородном доме. За Машей ухаживали надежные друзья, с которыми ей было хорошо. Тем не менее болезнь не останавливалась в своем развитии. Возможно, комплекс лекарств и тормозил скорость ее губительного воздействия на организм, но жизнь продолжала приносить нам — друзьям и близким, самой больной — новые трагические моменты.
Наблюдалась значительная потеря интереса к прежним занятиям, увлечениям, привычкам. Но слушание музыки по-прежнему влияло на нее благоприятно. Она успокаивалась, на ее лице появлялось умиротворение и внутренняя сосредоточенность. Наибольшей любовью пользовались Гайдн, Вивальди, Чайковский, Брамс. Из эстрадных певцов — Иглесиас, Пиаф, Окуджава, Высоцкий.
Следует заметить, что, будучи еще в довольно хорошем состоянии, Маша побывала в Москве. Возвращение в свое детство и юность, как мне казалось, встряхнуло ее. Маша хорошо перенесла и полет, и само путешествие. Она осталась довольна поездкой, но по возвращении назад в Вену вдруг начала путать названия московских и венских улиц и адреса. И это не было обычной забывчивостью, присущей любому человеку — это уже было искаженное, фантастическое представление о действительности. Маша как будто находилась в каком-то другом, одной ей ведомом мире, с одной ей понятными способами передвижения по нему к цели, известной ей одной. Любое вмешательство извне вызывало резкое негодование и протест. И приходилось опускать руки и смиряться, ибо не существовало ни способов, ни аргументов, способных разрушить тот мир, в который постепенно погружался разум моей жены.
Все, что было легким, простым и обыденным, вдруг превращалось в неразрешимую задачу. Однажды Маша, находясь в ванной, как обычно, позвала меня помыть ей спину. Зайдя в ванную, я обнаружил, что вместо мыла на мочалку выдавлена зубная паста, тюбик от которой лежал на полу. Но Маше не казалось это странным. Другой случай показывает как быстро человек, пораженный болезнью памяти, разучивается выполнять действия, знакомые ему с детства. Наш сын, посещая детский сад, не умел завязывать шнурки, и его ровесники помогали ему справиться с этим нехитрым делом. Моя жена в возрасте 55 лет столкнулась с той же проблемой, которую уже не могла больше решить самостоятельно.
Зима и весна 1993 года прошли относительно благополучно. Я постепенно научился предугадывать желания моей жены и оказывать ей ненавязчивую помощь. Люди, прежде помогавшие Маше, по личным обстоятельствам были вынуждены покинуть нас. Поэтому Маша теперь часто оставалась одна в квартире. Я совершенно не задумывался о том, что в мое отсутствие может произойти что-либо непредвиденное и неприятное. Напротив, я был уверен, что ничего плохого случиться не может. И действительно, по мере возможностей Маша выполняла домашние дела — готовила, убирала, пользовалась электробытовой техникой. Часто, чтобы не оставлять Машу одну, я брал ее с собой на работу. Было интересно наблюдать, как она переходила из кабинета в кабинет, подходила то к одному, то к другому сотруднику моей фирмы. Чтобы не сердить меня, когда я заходил, она прерывала беседу и устремляла взгляд в газету или журнал. Нередко в перерыве мои сотрудники приглашали ее с собой за покупками, и это внимание радовало ее. Мы часто вместе бродили по второму району Вены и в центре, заходили в знакомые кафе, где заказывали наши любимые творожные пирожные и чай из шиповника. В выходные мы уходили гулять по окрестностям, по близлежащим паркам. Маша любила эти прогулки по тихим улочкам 18-го района Вены, которые манили запахами цветущих вишен и магнолий. В этой безлюдной тишине можно было шататься до бесконечности, без единого слова, из переулка в переулок, среди вилл, которые, казалось, соперничали друг с другом в красоте.
Каждый приход весны обычно приносил Маше очередной приступ аллергии. Меня очень удивило то, что третий год подряд, с того момента, когда у Маши утвердилась БА, она ни разу не страдала ни насморком, ни слезотечением. Возможно, иммунная система перестроилась и повысила свои защитные функции.
Спокойствие зимы, весны и начала лета вдруг было нарушено сигналами недремлющей болезни. Первое, на что я обратил внимание, был беспокойный сон, который сопровождался стонами и вскриками, а затем и бессмысленным бесконечным хождением из комнаты в комнату с выражением тревоги на лице. Движения Маши в тот момент становились механическими. Казалось, она хочет улететь, ищет выход и не может его найти в бесконечных лабиринтах внутренней напряженности, словно какие-то кошмары преследуют ее, и она бежит, бежит, и, наконец, когда ее оставляют силы, останавливается и, прижавшись ко мне, успокаивается. Тогда ее можно было уложить в постель, где она забывалась сном. Дыхание становилось спокойным, ритмически ровным и легким. По утрам она долго спала и поэтому, выспавшись, была по-прежнему бодра, без следов ночной изможденности.
Но такое ночное возбуждение становилось все более и более частым. Днем бодрости уже не чувствовалось. Маша делалась сонливой, безынициативной и бездеятельной. Она все чаще выглядела усталой и жаловалась на головные боли. Я приобрел появившийся в то время электронный прибор для измерения давления с записью данных. Это позволило мне фиксировать перепады давления, которые вызывали у меня тревогу. Часто, особенно по ночам, мне приходилось вызывать «неотложку», и только с помощью уколов удавалось стабилизировать ее состояние. Такое положение вещей меня не устраивало. Во-первых, ночные бдения отражались и на мне. Я хронически недосыпал, а по утрам нужно было идти на работу. Во-вторых, мне было тяжело оставлять жену одну. Хотя я много раз предлагал ей ту или иную кандидатуру для ухода и помощи, она категорически всем отказывала, и я, находясь на работе, был неспокоен, терял концентрацию, становился рассеянным и раздражительным. Я все время названивал домой, желая лишний раз удостовериться, что все в порядке. И слава богу, все, как говорится, сходило с рук. Но я был очень озадачен ее ночными пробуждениями и перепадами давления и принял решение навестить профессора Салету. Профессор отметил, что состояние Маши значительно ухудшилось. Он сказал, что ночью Машу могут тревожить галлюцинации и ее необходимо поместить в клинику. Только так можно стабилизировать ее состояние. Свободных мест в клинике не было, и он посоветовал определить Машу в одну из неврологических больниц Вены, где работал его друг. Профессор Салету пообещал, что лечение будет простым и непродолжительным. Здание больницы находилось в одном из дорогих районов Вены. Оно напоминало дворец венского вельможи позапрошлого века. Арки и парк располагали к спокойствию. От прямых солнечных лучей защищали зонты. На больших, открытых, обращенных к солнцу террасах и лоджиях отдыхали больные и те, кто приходил их навестить.
Машу определили в двухместную палату, где она пребывала в хорошем настроении и говорила, что скоро избавится от преследующей ее головной боли. Ей очень понравился парк, и мы, разместив в палате вещи, отправились бродить по ухоженным тропинкам среди огромных деревьев и вдоль газонов, засаженных благоухающими цветами. Парк был уютен, но невелик, и, бесцельно бродя по нему, мы несколько раз оказывались у выхода. Некоторое время спустя Маше захотелось выйти за пределы клиники. «Может быть, мы встретим кого— нибудь из знакомых», — сказала она. Местность была нам хорошо известна. Здесь жили многие наши друзья. Я не догадывался, почему Маша хочет выйти на улицу, и, не придав этому значения, уехал на работу.
Вечером выяснилось, что Маша сбежала из клиники. О произошедшем сообщила дежурная сестра. Я боялся, что под воздействием страха и галлюцинаций Маша может направиться к каналу Дуная, который находился недалеко, и броситься в воду. Я изъездил все окрестности больницы, постоянно звонил соседям, справляясь, не появлялась ли Маша дома.
Я был потрясен произошедшим. Как мог персонал клиники оставить больного человека без присмотра? Не понимая назначения ворот и вахтера, я в резкой форме выразил свое недовольство. На это мне ответили, что закон не позволяет задерживать больного, желающего уйти из клиники. Подобные пустые заверения, которыми старались сгладить неприятность, свести ее к незначительному происшествию, не удовлетворили меня. Мне было не по себе, я не мог сомкнуть глаз. Ночь и весь следующий день прошел в интенсивных поисках, но все безрезультатно. Я был прикован к телефону, пытаясь дозвониться до различных организаций, призванных защищать права пациентов, я хотел привлечь их внимание к этой проблеме. К сожалению, никто не сделал ни малейшей попытки понять меня. Все как один ссылались на закон. Я не мог понять, как можно применять закон к больным со столь сложным заболеванием. Даже моя попытка переговорить с главным бургомистром Вены относительно подобного положения дел ни к чему не привела.
Я постоянно приводил различные аргументы, суть которых состояла в том, что нельзя предоставлять людей с диагнозом «БА» самим себе. Это категория, требующая круглосуточного ухода и контроля. Людям, находящимся в плену галлюцинаций, потерявшим восприятие реальности, нельзя предоставлять право решать что-либо самостоятельно. Их не следует оставлять наедине со своими проблемами, их необходимо опекать, заниматься ими, а не отпускать без надзора. Мне упорно толковали о нехватке персонала, средств, о неизученности болезни наконец. Не следует, тем не менее, думать, что я утонул в теоретическом диспуте с органами здравоохранения, хотя, дозвонившись до министра, я получил предложение изложить мои соображения письменно. Все дебаты проходили на фоне единственного вопроса: как получилось, что моя жена беспрепятственно покинула клинику? Кто в этом виноват и несет ответственность и кто конкретно занимается поисками Маши?
К середине второго дня я понял, что ничего ни от кого не добьюсь. Никто специально Машу не ищет. Полиция задержит ее, если случайно обнаружит на улице. А если не обнаружит? Сколько она сможет скитаться без пищи, воды и отдыха? Кошмары, один страшнее другого, преследовали меня. Мне все навязчивее представлялось, что Маша могла утонуть в канале Дуная. Ведь не может же человек потеряться и бесследно исчезнуть на бесчисленных улицах Вены. В полдень позвонил племянник моей жены и, предложив обратиться за помощью в частное сыскное агентство, порекомендовал мне одно из лучших. Я моментально связался с представителями и договорился об условиях. Через некоторое время ко мне приехали два детектива, которым я показал последние фотографии Маши и описал ее приметы. Фото показали по телевизору в последних австрийских известиях, призвав население помочь в розыске. Вечером из детективного бюро мне сообщили, что по моей просьбе по течению канала Дуная проследовал вертолет, но пока ничего не обнаружено. Наступила вторая ночь поисков. Детективы использовали все возможности, задействовали средства массовой информации и технику. Их работа была скоординированной и профессиональной.
