Аркадий Эйзлер, - "Болезнь Альцгеймера: диагностика, лечение, уход"
Предисловие
Хотя эта книга адресована в первую очередь членам семей пациентов, страдающих болезнью Альцгеймера, многие люди, как те, что сами испытывают трудности с памятью, так и вполне здоровые, найдут ее интересной и полезной для себя. Эта книга не направлена на предоставление медицинских, юридических или иных советов, для этого существуют специализированные медицинские учреждения (например, центр, которым я руковожу), социальные и юридические службы. Однако собранная автором весьма обширная информация о биологических основах болезни, ее течении и проявлении может быть очень полезна родственникам больных прежде всего, но также и медицинским работникам психиатрических больниц и интернатов, которые должны больше знать о своих подопечных.
Особенно значимым представляется изложение личного опыта автора, которому в течении многих лет пришлось тесно соприкоснуться с производимым болезнью Альцгеймера процессом разрушения памяти, интеллекта, а позднее и самой личности любимого человека. Вряд ли существует много ситуаций более тяжелого эмоционального стресса, нежели тот, который вызывает повседневное наблюдение за неуклонно нарастающей психической деградацией близкого человека. Эта, с одной стороны, давно известная, а с другой, до сих пор до конца не познанная, коварная и все еще неизлечимая болезнь разрушает не только память, представления о прошлом самих больных, но и жизни тех близких людей, которые за ними ухаживают.
Моральный и материальный груз лиц, ухаживающих за пациентами с деменцией, огромен и многогранен: это и экономические потери, и затраты на уход за больным физических сил и времени, которые постоянно растут по мере прогрессирования болезни, и каждодневно испытываемый ими эмоциональный стресс. Но эта ноша может стать легче, если опыт других людей — родственников или друзей больных с деменцией, осуществляющих уход за ними, станет эмоциональной поддержкой и источником доступной информации о болезни, ее симптомах и закономерностях развития, а также о проблемах, с которыми приходится сталкиваться по мере ее прогрессирования.
Много места в книге отводится максимальному использованию личного потенциала больного, в частности его вовлечению в жизнь семьи, приобщению к выполнению доступных для него физических нагрузок и специальных упражнений, что позволяет обеспечивать мобилизацию нейронных структур мозга и помогает сохранять жизнедеятельность всего организма. В частности благодаря такому центрированному уходу, жена автора книги прожила с болезнью Альцгеймера 22 года. Не случайно на последнем конгрессе по болезни Альцгеймера наравне уже с традиционным понятием нейродегенерации звучало оптимистическое представление о нейрорегенерации структур мозга.
Поэтому можно надеяться, что чтение этой книги, отличающейся особой эмоциональностью и выразительностью в тех главах, где речь идет о личных впечатлениях автора, будет интересно и полезно достаточно широкому кругу читателей и в первую очередь тем, кто так или иначе вовлечен в проблемы пациентов, страдающих болезнью Альцгеймера и другими формами деменций позднего возраста.
С.И. Гаврилова, профессор, доктор мед. наук, руководитель научно-методического центра по изучению болезни Альцгеймера НЦПЗ РАМН
Часть первая. Удары судьбы
Вместо пролога
В этой книге не будет пролога. Вместо этого перед твоими глазами, дорогой читатель, пройдет моя жизнь или, вернее, ее последний отрезок, принявший совсем необычное продолжение под разящим ударом судьбы.
Такое может случиться с каждым. Когда угодно и где угодно…
От этого не застрахован ни один человек в мире.
Приходит это неожиданно, и привычная жизнь сразу рушится, она как бы делится на две части — до этого и после этого.
И хотя, оглядываясь назад, невозможно установить тот день и час, когда это началось, но с тех пор в моем жизненном календаре только одно время года — полная сумрачного листопада унылая осень длиною в остаток жизни любимого мною человека. Эта осень сопровождает меня, заслонив три других времени года с метельной зимой, звоном ручьев весны и яркими красками знойного лета. Идет простой отсчет времени повседневных утрат, медленного увядания разума, чувств, памяти, что, говоря современным языком, необратимо манифестирует собою коммуникационную смерть, а дорогой мне человек обречен на интеллектуальное небытие с первых признаков появления тяжелого недуга.
Трудно представить себе человека без памяти, без прошлого и настоящего, без исторического и повседневного опыта, без навыков логического и поведенческого мышления, приобретенных в период становления и развития всей его жизни — с детства до зрелых лет, но еще труднее вообразить себе его поведение. Проявляется это в утрате способности разрешать ежеминутные жизненные проблемы — даже самые простые — из-за полной беспомощности и зависимости от внешнего мира. Теряется связь с окружением — основой созидательного и деятельного мышления.
С потерей памяти у человека исчезают возможности такого мышления, логической оценки событий и окружающей действительности — мира вещей, событий, чувств, их аналитического сопоставления, пропадает их временная и причинно-следственная связь. Наконец, человек теряет способность общаться с окружающим его миром посредством языка — он не владеет более разговорно-языковым, письменным и жестикуляционным аппаратом. Человеческое сознание угасает — оно не способно больше вбирать и отражать повседневный опыт, и, что особенно драматично, утрачивается и интеллект. Человек теряет собственное «я» в объективной и субъективной системе координат — связей, понятий, представлений, накопленных многолетним опытом воспитания и образования, навыков и традиций.
Человеческая память, которая, подобно компьютеру, накапливает и систематизирует биты информации, позволяющие каждому индивидууму разумно осмысливать свое положение в обществе, вдруг перестает функционировать. Сначала искажается, а потом теряется ориентация в пространстве и времени, в целом и частностях, в движении и покое, в тепле и холоде. Пропадает способность идентифицировать себя в различных обстоятельствах, выстраивать адекватные отношения с окружающим миром.
Но не будем утомлять читателя абстрактными и элегическими рассуждениями, а придадим фактам хронологическую последовательность и конкретность.
Маша
Наша жизнь была трудной, полной взлетов и падений, радостей и печалей. Эмиграция, борьба за выживание, болезни, потери — все это не могло не вызывать усталости и раздражения. Наверное, уже тогда появились первые предвестники тяжелого недуга моей жены. Хотя сейчас, много лет спустя, я удивляюсь, какой мудростью и дальновидностью обладала она, давая точные оценки фактам, казавшимся мне тогда весьма сомнительными.
Со временем мы достигли успехов в работе и добились материального благополучия. Появилась уверенность в завтрашнем дне, в себе. Возникли стимулы для различных перспективных начинаний. Быстро подрастал сын. Квартира становилась тесной, и все чаще возникал вопрос о приобретении нового жилья. Этой проблемой занялась жена, так как у меня не было свободного времени и к тому же я целиком доверял ее вкусу.
Прошло немного времени, и Маша показала мне газетное объявление, в котором предлагался очень удобный вариант — большой участок земли с двумя летними постройками. Он находился в Венском лесу, в двадцати минутах езды от города. Мы решили купить эту землю, снести одну из построек и вместо нее возвести большой двухэтажный дом с подвальным помещением. Закипела работа. Маша целиком ушла в осуществление проекта, о котором давно мечтала. Меня поражало, с какой легкостью она принимала решения. Все легло на ее плечи: проектирование планировки дома, внутренняя отделка, оснащение его электричеством, сантехническим оборудованием, покупка мебели и множество разных мелочей. Она занималась всем — от начала и до конца. Оставшаяся документация показывает, какой аналитический отбор предшествовал принятию того или иного решения. Фотографии и схемы, заметки, каталоги фирм, рекламные буклеты и проспекты раскладывались по темам, и из множества вариантов выбирался оптимально удобный и лучший. Меня поражала компетентность и осведомленность моей жены. Следует заметить, что еще в Москве, до Дорхимзавода (впоследствии НПО «Пластик»), где мы познакомились, по окончании технологического факультета полиграфического института Маша работала на Гипрокинополиграфе. Она занималась проектированием реконструкций Шосткинского завода кинофотопленки, созданием телестудий в Баку, Ереване и других городах. Поэтому ей легко далось строительство нашего дома, а ведь общая площадь его составляла около 400 м2. Я специально останавливаюсь на этом, чтобы показать всю фатальность произошедшего с нашей семьей в дальнейшем.
Одним воскресным вечером Маша села рядом со мной на диван и протянула мне венскую газету «Kurier», развернутую на статье «Vergessen — die Krankheit 2000» («Потеря памяти — болезнь 2000 года»). «Вот от этой болезни я умру», — сказала она спокойно и убежденно. Я посмотрел на жену, потом перевел взгляд на статью в две полосы. Позже я обнаружил ее среди заметок различного содержания, заботливо вырезанных и сложенных ею в архив. Статья так и сохранилась, аккуратно склеенная из двух газетных страниц. На первой из них сейчас, как и тогда, в то воскресенье, я вижу прекрасное лицо звезды американского кино Риты Хейворт, которая по праву считалась одной из самых блистательных женщин Голливуда. Излучая красоту, молодость и счастье, она стоит рядом с коленопреклоненным партнером по фильму, а он с любовью и мольбой во взоре обхватил ее за тонкую изящную талию и застыл, словно дожидаясь ответа. На второй странице фотография немолодой женщины с глубокими морщинами, запавшими глазами и со следами тяжелых душевных страданий. Это тоже Рита Хейворт.
В тот вечер я недоверчиво смотрел на жену, недоумевая, что общего между ней и этой женщиной в газете, с чего вдруг Маше пришло в голову предсказывать себе смерть? Но, не найдя ответов на эти вопросы, я начал читать статью. Так я впервые услышал о недуге, который, согласно мнению врачей, возглавит список главных заболеваний XXI века — болезнь памяти или, как ее еще называют по имени врача, заявившего о ней впервые, болезнь Альцгеймера (БА). После трех минут чтения я решил успокоить жену следующей фразой: «Слушай, мы все страдаем забывчивостью, особенно в стрессовых ситуациях». Я знал, как Маша реагирует на них: стресс всегда мобилизовывал ее возможности, направленные на разрешение какой-либо проблемы, а все ненужное и второстепенное либо оставалось вне ее внимания, либо забывалось. Именно об этом я напомнил своей жене, не понимая взаимосвязи между элементарной забывчивостью и предрекаемой ею смертью.
Я очень хорошо знал свою жену, ее память, ее умственный и интеллектуальный потенциал. Я знал также, что есть множество людей, к ним отношусь и я, которые часто забывают, где у них находятся различные необходимые документы или вещи. А у Маши всегда все было пронумеровано, систематизировано, разложено по полочкам и папкам. Каждая вещь имела свое место. Оттого это замечание о болезни памяти, высказанное моей женой, вызвало у меня особенное недоумение. Конечно, позже, спустя два-три года, я часто вспоминал горечь данного пророчества. Но тогда, успокоив жену, а еще больше себя, я снова взял в руки газету. Под броскими заголовками: «СПИД, рак и инфаркт уходят в прошлое», «Страдание будущего — это болезнь Альцгеймера», «Сорок тысяч случаев в Австрии», «Больше всего этому подвержены женщины» сообщалось о болезни памяти, которая распространяется в обществе с неимоверной скоростью и которую, к сожалению, нельзя однозначно диагностировать. Эта болезнь поражает в основном немолодых людей, но изменения в мозге, вызывающие ее, не имеют ничего общего с естественным процессом старения организма. На стенках кровеносных сосудов больного человека и внутри них исследователями были найдены отложения и остатки отмирающих клеток. Далее в статье говорилось о недостатке ацетилхолина, который удалось обнаружить у больных и который, возможно, согласно некоторым теориям, является одной из причин болезни.
Прочитанная мною статья заканчивалась следующим замечанием: «Безусловно, все выдвинутые версии возникновения болезни имеют право на существование. В любом случае, эта форма умственного расстройства приобретает все большее значение в сфере народного здравоохранения. 2 млн американцев страдают этой болезнью. Ежегодно от нее умирает 100 тыс. человек. В Австрии зарегистрировано 40 тыс. больных. Правда, вследствие очень трудной диагностики действительное число больных значительно больше».
Комментируя эту статью, австрийский специалист по социальной медицине Михаэль Кунце высказал мнение, что «такие болезни, как СПИД, рак и инфаркт, к 2000 году можно будет держать под контролем, а вот болезнь Альцгеймера еще подстерегает нас в будущем. Труднее всего придется представительницам слабого пола. Из 7 заболевших 6 будут женщины. Но и 90 % ухаживающих за больными составят тоже они».
Все это я узнал из газеты от 26.07.1987, полученной из рук жены. Но тогда я не придал данному обстоятельству особого значения, так как меня, как я уже упоминал, постоянно поражали и приятно удивляли такие качества моей жены, как собранность, аккуратность, доходящая до педантизма, целеустремленность, постоянное желание самосовершенствоваться, тяга к новому и несвойственная женщинам любовь к технике.
Абсолютно не владея немецким языком до эмиграции, уже через 2,5 года пребывания в Австрии жена подтвердила свои советские дипломы Московского полиграфического и Менделеевского институтов в Монтана-университете (Леобен). Она стала первой в Австрии женщиной, получившей диплом инженера по специальности «органическая химия и переработка пластмасс». Примерно в то же время Маша получила водительские права и в течение 19 лет ни разу не имела нарушений правил дорожного движения или аварий. Мне вспоминается, с какой дотошностью изучала она географию старой и новой
Вены, бесконечные лабиринты улиц, перекрестков и тупиков. Маше доставляло неописуемую радость безошибочно добираться до места, отмеченного в дорожном атласе, как будто перед ее глазами находилась навигационная карта. Мне кажется, что она была совершенна во всем. Ее профессиональное владение виолончелью привлекало внимание специалистов. Известный дирижер Кирилл Кондрашин неоднократно приглашал ее участвовать в своих концертах. Ее игрой восхищались братья Фейгины.
